Małgosia urodziła się 3 marca 2007 roku. Nic nie wskazywało na problemy ze zdrowiem i została oceniona zaraz po porodzie na najlepszą ocenę 10/10 w skali Apgar. Wesołe i nad wyraz emocjonalnie rozwinięte dziecko stało się naszym oczkiem w głowie.
W pierwszych miesiącach życia zaczęły pojawiać się objawy odbiegające od zdrowo rozwijającego się dziecka, głównie przy bierności w poruszaniu nóżkami i nie trzymaniu stabilnie główki. Nie było jednak jeszcze niepokojące, ponieważ dzieci w tym wieku nie rozwijają się równomiernie i za pomocą rehabilitacji i odpowiednich ćwiczeń dogania się książkowe standardy. Tak było również z Gosią, z którą ćwiczyliśmy za pomocą tzw. metod Vojty i NDT-Bobath.
Niestety na początku sierpnia 2007, jak grom z jasnego nieba spadła informacja, że badania genetyczne w kierunku SMA-1 dały wynik pozytywny. Tym samym zostało potwierdzone, że Gosia jest chora na chorobę genetyczną, obecnie nieuleczalną farmakologicznie, zwaną Rdzeniowym Zanikiem Mięśni (SMA). Schorzenie to dzieli się na kilka typów, z czego najgorszą postacią jest tzw. choroba Werdniga - Hoffmana (SMA-1), która zostaje stwierdzona u dzieci przed 6 miesiącem życia. Właśnie ta choroba dotknęła naszą córeczkę.
We wrześniu 2007 dopadły Małgosię pierwsze poważne skutki tego schorzenia. Najbardziej widoczne takie jak problemy z poruszaniem nóżkami czy trzymaniem główki nie są bezpośrednio zagrażające życiu. Niestety problem z zanikaniem mięśni wpływa również na układ oddechowy, a to już może życia pozbawić. Dwukrotnie we wrześniu mieliśmy ekstremalnie niebezpieczne sytuacje, gdy ledwo udało się Gosię uratować za pomocą sztucznego oddychania i natychmiastowego usunięcia zalegających wydzielin. Dwukrotnie interweniowało pogotowie ratunkowe, a koniec końcem nasza córeczka spędziła 2 tygodnie w szpitalu Centrum Zdrowia Dziecka na leczeniu. Po tym czasie uzbrojeni w pierwsze doświadczenie i pierwszą aparaturę przystąpiliśmy do opieki nad nią w domu.
Opieka wymaga jednak odpowiedniego, niezwykle kosztownego sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Jeżeli chciałbyś pomóc Małgosi w walce ze śmiertelnie niebezpieczną chorobą podajemy obok namiary na konto, w którym zbieramy pieniądze na niezbędny sprzęt.
